Netzwerk – starke Partner
Zur Umsetzung unserer Ziele und zur Sicherung der Versorgung der Familien braucht es starke Partner. Im Schulterschluss mit Ärzte- und Fachverbänden, Kinderschutzorganisationen, Organisationen pflegender Angehöriger und weiterer Aktuere möchten wir für die Familien den politischen Druck erhöhen, kostruktive Gespräche suchen und so die besten Lösungen für Betroffene finden.
Verbände
Bundesverband „Das frühgeborene Kind“
Der Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit ihren Projekten bieten sie kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.
www.fruehgeborene.de
WIR – Stiftung Pflegender Angehöriger
Die WIR! Stiftung möchte den hohen Stellenwert der Pflegekompetenz von Angehörigen in der Gesellschaft sichtbar machen.
www.wir-stiftung.org
Europäische Stiftung für die Pflege von Neugeborenen (EFCNI)
Die Europäische Stiftung für die Pflege von Neugeborenen (EFCNI) ist die erste gesamteuropäische Organisation und das erste europaweite Netzwerk, das die Interessen von Früh- und Neugeborenen sowie deren Familien vertritt. Sie bringt Eltern, Gesundheitsexperten aus verschiedenen Disziplinen und Wissenschaftler mit dem gemeinsamen Ziel zusammen, die langfristige Gesundheit von Früh- und Neugeborenen verbessern soll
www.efcni.de
Als aktives Mitglied - Gemeinsam mehr bewegen
bvkm - Bundesverband körper- und mehrfach behinderter Menschen e.V.
Der bvmk ist der größte Selbsthilfe- und Fachverband für körperbehinderte Menschen in Deutschland. Er hat vier Säulen und ist neben der Selbshilfeorgnaisation , Interessenvertretung, Fachverband und Dachorganisation. Als Mitglied des Dachverbandes machen wir uns gemeinsam für Kinder und Jugendliche mit Behinderung stark und ermöglichen Ihre Teilhabe im gesellschaftlichen Leben.
www.bvkm.de
Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen, mit chronischer Erkrankung und Behinderung. Als aktives Mitglied unterstützen wird die bundesweite Plattforn der Selbsthilfe bei ihren gesellschaftspolitischen Initativen und ergänzen mit unseren Nachsorge-Standorten das Angebot für Kinder und betroffene Familien.
www.kindernetzwerk.de
Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e.V. (BaKuK)
Die BaKuK ist der Zusammenschluss von Berufsverbänden, Elterninitiativen, Fachgesellschaften und einzelnen Personen.
Wir alle sind von Berufs wegen ebenso wie aus Betroffenheit und sozialem Engagement täglich mit dem Thema Kind und Krankenhaus befasst. Wir sind gemeinsam der Auffassung, dass der Anspruch auf bestmögliche Krankenhausversorgung ein fundamentales Recht von Kindern und Jugendlichen ist. Wir möchten gemeinsam die Interessen der Kinder stärken.
www.bakuk.de
Gemeinsames Petitium an die Politik
Kranken Kindern und ihren Familien eine Stimme geben
Die Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (GNPI) und der Bundesverband Bunter Kreis zeigen den dringenden Bedarf an Nachsorge auf. Wir bitten die Politik um Unterstützung mit einer Stellungnahme für den Ausbau der Sozialmedizinischen Nachsorge und für eine angemessene Vergütung, insbesondere im Norden und Osten der Republik.
PETITUM
Deutscher Kinderhospiz Verein e.V. - Aktuelle Stellungnahme
Am 14.08.2019 hat die Bundesregierung einen Referentenentwurf des Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (RISG) veröffentlicht – kurz „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz“. Zu diesem Entwurf hat der Deutsche Kinderhospizverein e. V. bereits am 26.08.2019 Stellung genommen. Nach deutlichen Protesten und etlichen kritischen Stellungnahmen zu diesem Referentenentwurf wurde das geplante Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPREG) überarbeitet, zu dem wir heute ebenfalls Stellung genommen haben.
Als Fachorganisation sowie verhandlungs- und unterschriftsberechtigte Spitzenorganisation des Gesundheits- und Sozialwesens vertritt der Deutsche Kinderhospizverein e. V. die Belange der Kinder, Jugendlichen und junge Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien sowie einen wesentlichen Teil der Anbieter von Kinder- und Jugendhospizarbeit bundesweit.
Unter Beteiligung und Mitwirkung betroffener Familien hat der Deutsche Kinderhospizverein e. V. deshalb eine entsprechende Stellungnahme erarbeitet, die Freitag letzter Woche dem Bundesminister für Gesundheit, Herrn Jens Spahn, dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Frau Dr. Franziska Giffey, dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Herrn Jürgen Dusel, den Mitgliedern des Ausschusses für Gesundheit im Deutschen Bundestag sowie weiteren Politikern versendet wurde. In dieser Stellungnahme fokussieren wir uns auf die im neuen Entwurf formulierten Änderungen.
Wir hoffen sehr, mit unserer Stellungnahme einen Beitrag dazu leisten zu können, dass auch dieser Referentenentwurf (IPREG) im Sinne der jungen Menschen und ihrer Familien überarbeitet werden wird.
Leiten Sie unsere Stellungnahme gerne an Familien und auch Netzwerkpartner weiter. Wir freuen uns über Ihre Rückmeldungen.
Stellungnahme
Fachgesellschaften
Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ)
Wissenschaftliche Fachgesellschaft der Kinder- und Jugendärzt/innen, aber auch Kinderkrankenschwestern und -pflegern, Ärzt/innen anderer Fachgebiete, Psycholog/innen, Therapeut/innen, Pädagog/innen
www.dgspj.de
Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ)
Wissenschaftliche Fachgesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland.
www.dgkj.de
Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin (GNPI)
Die Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin dient der Förderung der Neonatologie und der pädiatrischen Intensivmedizin in Wissenschaft und Praxis.
www.gnpi.de